Хроническая усталость непропорционально влияет на женщин - наконец, наука уделяет внимание

2024 Автор: Steven Freeman | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 08:20

Я плакал весенним днем три года назад, когда мне поставили диагноз синдром хронической усталости не из-за грусти, а из-за облегчения. Возможно, это было начало остальной части моей жизни как пациента с CFS, но это был конец тайны, с которой я боролся годами, а именно тайна того, почему я чувствовал себя дерьмом большую часть времени.

Когда я делилась этой новостью с семьей и друзьями, легкомысленно проверяя, я пыталась объяснить, почему я праздновала. CFS, также известный как миалгический энцефаломиелит, является плохо изученным, часто изнурительным заболеванием без какого-либо утвержденного лечения. Медицинское сообщество даже не знает, как это назвать: некоторые настаивают на ребрендинге «системной болезни, связанной с физической нагрузкой», чтобы противостоять неправильному представлению о том, что CFS включает в себя обычную усталость. Но все же, почему бы мне не обрадоваться, если бы я получил ярлык для того, что в мои студенческие годы осветило мое тело подобно туману, истощая мою энергию, набухая в лимфатических узлах и скручивая мои мышцы в болезненные узлы?

Ознакомление с симптомами, которые могут сопровождать CFS, было похоже на изучение моей медицинской карты. Это было все: боль в мышцах, туман в мозгу, неосвежающий сон, эти раздутые лимфатические узлы, «сбои» или «вспышки», которые сбивают страдальцев с истощения в течение нескольких дней или недель. Была причина, по которой мое тело делало то, что делала, причина, по которой медицинские работники признали ярлык. Мой диагноз был холодным, твердым доказательством того, что я не ленивый или истеричный, и я определенно не был просто «уставшим»: я был болен, остановился.

Потребовались годы, чтобы поставщик услуг подумал, чтобы направить меня к специалисту CFS. Мой случай относится к более мягкому концу спектра болезни, так как некоторые пациенты находятся в постели или полностью неспособны работать, но те, кто более серьезно пострадал, также не гарантируют ответы. В США насчитывается от 836 000 до 2,5 миллионов человек с CFS, из которых от 60 до 65 процентов составляют женщины. Исследователи считают, что большинство пациентов не диагностированы, по некоторым оценкам, этот показатель достигает 91 процента. Это отчасти потому, что до сих пор не было стандартного биологического теста на синдром. Мой диагноз потребовал, чтобы медицинский работник серьезно относился к моим симптомам, и не более того.

Процент недиагностированных пациентов может упасть, если будет подтвержден ранний успех нового анализа крови, предмет недавней статьи из Стэнфорда. Тест основан на потенциальном биомаркере, который отличает здоровых людей от лиц с CFS. Измеряя, как иммунные клетки и плазма крови реагируют на стресс, он правильно пометил каждого из 40 участников исследования с синдромом и ни одного из здоровых. Это большая новость: диагноз CFS в настоящее время является исключением, то есть, когда ничто иное не объясняет симптомы пациента, ее врач может сделать вывод, что у нее CFS.

Эти симптомы включают по крайней мере шесть месяцев глубокой, необъяснимой усталости; недомогание после нагрузки, означающее ухудшение симптомов после физической или умственной нагрузки; неосвежающий сон; и либо когнитивные нарушения, такие как дефицит внимания или ортостатическая непереносимость, когда вы в вертикальном положении чувствуете себя хуже, чем когда вы лежите.

Поскольку симптомы «пересекают традиционные медицинские и субспециальные границы», CFS может быть особенно сложно диагностировать, говорит Дэвид М. Систром, доктор медицины, врач по внутренним болезням и болезням легких в Бригаме и женской больнице, который специализируется на ME / CFS. Он описывает симптомы как «нарастающие и исчезающие» - их интенсивность возрастает и уменьшается со временем - и «неспецифические», то есть они могут быть продуктом не только CFS, но и другого состояния. Вы можете обратиться к психиатру по поводу проблем с дефицитом внимания, к специалисту по медицине сна по поводу вашего неосвежающего сна и к врачу-ортопеду по поводу необъяснимой боли в суставах, и все это никогда не сводится к одной болезни.

Это также не помогает, что исторически, многие медицинские работники отказались признать существование CFS. Даже сегодня некоторые все еще рассматривают это состояние как чисто психосоматическое, а не физическое, несмотря на постоянно растущее количество доказательств обратного. Когда я спрашиваю доктора Систрома о том, что он считает наиболее распространенным заблуждением относительно CFS, я просто отвечаю: «Это не настоящая болезнь».

Но у мнимых болезней нет биомаркеров. «Мы ясно видим разницу в том, как иммунные клетки здорового и хронического синдрома усталости обрабатывают стресс», - сказал в своем пресс-релизе старший автор статьи из Стэнфордского университета Рон Дэвис, назвав результаты «научным доказательством того, что это заболевание не является фабрикацией разум пациента.

Многое должно произойти, прежде чем анализ крови его команды будет широко использоваться. Сорок участников - это крошечный размер выборки, который не может предсказать успех в большой группе участников исследования, которую в настоящее время набирает команда. Другие эксперты предупреждают, что еще рано праздновать, требуя дополнительных исследований того, может ли этот анализ крови дифференцировать пациентов с CFS от пациентов с другими утомительными состояниями.

Несмотря на то, что на это могут уйти годы, команда Стэнфорда надеется: учитывая результаты теста, они «предполагают, что он может быть широко использован в других исследовательских лабораториях и клиниках в ближайшем будущем». Это может означать, что тысячи пока еще не диагностированных пациентов не столкнутся с многолетним ожиданием диагноза, который я поставил. Хотя лечение CFS еще не стандартизировано, диагностика является первым шагом к разработке плана лечения, который может включать не только лекарства, но и корректировку образа жизни, охрану психического здоровья и общение с другими пациентами.

При отсутствии диагноза не только поставщики медицинских услуг могут игнорировать или преуменьшать симптомы: сами пациенты с CFS могут сомневаться в собственной боли. Я знаю из опыта. До постановки диагноза мое тело чувствовало себя тяжелее, а ум медленнее, чем обычно, когда мой партнер посоветовал мне обратиться к другому врачу. «Это ничего не сделает», - ответил я. «Никто не знает, что со мной не так». «Пожалуйста, просто сделай это», - сказал он. "Пожалуйста, попробуйте еще раз."

К тому времени мне стало интересно, может ли проблема с психическим здоровьем объяснить то, что я чувствовал, как мне подсказал один врач. (Депрессия может вызвать сокрушительную усталость, и CFS часто неправильно диагностируется как депрессия.) И затем возникло ужасное, ползучее подозрение, что, может быть, просто, может быть, я преувеличивал свои симптомы для себя. Может быть, то, что я пережил, было в моей голове, а не в моем теле. В конце концов, когда я сказал, что устал, я обычно получал солидарность, а не заботу. Все остальные тоже устали; никто еще не спал достаточно. Конечно, моя «усталость» больше напоминала грипп и похмелье, чем следствие плохого сна. Но другие достаточно долго игнорировали мои симптомы, и я начал делать то же самое.

Тем не менее, я капитулировал и сделал еще одно назначение первичной медицинской помощи. Еще раз я передала мои симптомы медсестре-практикующей. "Но это может быть ничего?" Я пришел к выводу, пожимая плечами. Она посмотрела на меня. «Я собираюсь отправить вас к специалисту CFS», сказала она, написав направление. «Это стоит посмотреть».

Только когда я вышел из кабинета этого специалиста как новоиспеченный официально больной человек со странно счастливыми слезами, текущими по моему лицу, я понял, как много для меня значит диагноз. Это не только привело меня к лечению - лекарства, добавки, внутривенная терапия и инъекции В12, которые контролировали мои симптомы в течение последних трех лет, - это напомнило мне, что я могу доверять своему восприятию своих симптомов. Конечно, доступ к медицинской помощи также требует доверия врачей к симптомам, о которых сообщают сами пациенты, и это то, что многие женщины до сих пор пытаются найти. Пол продолжает влиять на то, воспринимаются ли пациенты всерьез, поскольку медицинские работники все еще с большей вероятностью видят женщин, чем мужчин, как ненадежных рассказчиков о своих собственных симптомах. Но биомаркер трудно игнорировать. Нам не нужно, чтобы поставщики доверяли женской боли,но быстрый недорогой анализ крови будет означать, что все меньше женщин с CFS игнорируются.

Если тест команды Стэнфорда на CFS в конечном итоге окажется настолько точным, как показывают ранние результаты, он обещает еще больше узаконить заболевание в медицинском сообществе. Это также стоит для подтверждения бесчисленных других, кто страдает и еще не знает, почему. Они заслуживают того, чтобы знать, что это не все в их головах.