Ребенок превращен "в камень" редкой болезнью

2024 Автор: Steven Freeman | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 08:20

Родители 12-летнего мальчика из Колорадо с синдромом жесткой кожи, редким заболеванием, которое быстро дегенерирует ткани и приводит к тому, что кожа становится жесткой, борются против времени, чтобы найти лекарство от этой болезни. твой сын.

Jaiden Rogers от Alamosa был впервые диагностирован в 2013 году после того, как его отец Тим обнаружил твердую опухоль на правом бедре. Редкое заболевание затрудняет движение мышц.

По состоянию на 2015 год, только 42 человека в мире были диагностированы с этим синдромом, и в настоящее время "нет никаких специальных методов лечения, чтобы обратить вспять симптомы", по данным Министерства здравоохранения и социальных служб США.

«Сначала мы были так растеряны, - сказал Тим журналу People о диагнозе своего сына. «Мы не могли поверить, что ответов не было, потому что это очень редко. Мы не могли найти кого-то еще, кто имел это.”

Болезнь распространилась от бедер ребенка к бедрам, животу и спине и движется к его груди, вызывая боль.

Синдром жесткой кожи сам по себе не смертелен, но затвердевшая кожа может сделать Джейдена неспособным дышать, пояснил журнал People. «Ее кожа в основном похожа на камень», - сказала мать Джейдена Натали. «Это как прикосновение к поверхности печи».

В то время как врачи Jaiden в настоящее время ищут лекарство, его лечат химиотерапией и сильными обезболивающими, чтобы облегчить симптомы.

Но медицинские счета дороги, и родителям Джейдена нужна помощь. Они должны совершать ежемесячные поездки в Детскую больницу Колорадо в Денвере, которая находится в четырех часах езды, чтобы маленький мальчик встречался со своими врачами.

Кроме того, экспериментальные процедуры, которые могли бы помочь Jaiden, имеют дорогостоящие этикетки, такие как новое лечение стволовыми клетками в Европе, которое нацелено на редкие заболевания кожи, но стоит более 1 миллиона долларов, согласно данным People.

«Деньги уже в пути». Мы просто хотим, чтобы наш ребенок жил », - сказала Натали. «Мы взяли три ипотеки в нашем доме и провели пенсию Тима. Мы больше ничего не можем сделать ».

Тим и Натали открыли страницу GoFundMe с целью собрать 1,5 миллиона долларов, чтобы помочь оплатить лечение Джейдена и покрыть расходы на медицинские счета.