Почему я хочу, чтобы моя мама рассказала мне о ее раке молочной железы

2024 Автор: Steven Freeman | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 08:20

Поскольку месяц осведомленности о раке молочной железы подходит к концу, мы пригласили приглашенную писательницу поделиться своим личным опытом дочери выжившего. Люсия Винуалес - 17-летняя старшая ученица лицея Франс в Нью-Йорке. Она также является дочерью выжившего после рака молочной железы и основателя Детского онкологического уголка, места для детей и подростков, которые сталкивались или сталкиваются с родительским или семейным раком.

Я очень хорошо помню этот момент: мне было 12 лет, а моей сестре было пять лет, и мы сидели на полу в нашей розовой спальне. «У меня есть бу-бу», - сказала 39-летняя мать, указывая на ее грудь. Она упомянула «маленькую лишнюю кость», которую нужно удалить, и сказала, что будет много отдыхать в ближайшие недели. Я не пойму это намного позже, но это был день, когда она сказала нам, что у нее рак груди. Это был также последний раз, когда мы говорили о «бу-бу» в течение пяти лет.

Я был не один. Больницы и организации по лечению рака предлагают множество программ для пар, которые ставят диагноз рака - например, мои собственные родители на самом деле стали ближе к этому испытанию - но из-за того, что рак часто ассоциируется с пожилыми людьми, для молодых семей не хватает ресурсов, так как в целом, и люди забывают, что диагноз рака может также напрячь детей.

Около трети людей с раком диагностируется в возрасте, когда они могут ухаживать за детьми, и было подсчитано, что около 562 000 детей живут с родителями, которые находятся в наиболее интенсивной фазе лечения рака. Недостаток ресурсов для семей может привести к тому, что родители не будут знать, как решать этот вопрос со своими детьми. В некоторых случаях они решают, что лучше не упоминать слово «рак» вообще. Моя мама, например, решила скрыть детали своего диагноза, потому что она думала, что мы были слишком молоды, чтобы нести этот вес. Она беспокоилась о разговорах, которые у нас были бы в школе, если бы мы сказали, что у нашей мамы рак. Будут ли реакции и вопросы наших друзей еще больше пугать нас? Мой папа согласился,и объяснили, что они хотели поднять эту тему «очень деликатно, не рассказывая нам много», чтобы мы знали «как можно меньше», чтобы не напугать нас.

Мой отец был ошеломлен новостями, когда моя мама впервые рассказала ему. Я объяснил мне, что его первоначальная реакция была чисто шоковой, и подчеркнул, что слово «рак» сразу вызывает страх. Он должен был набраться терпения в ожидании новых результатов теста и уравновесить свои собственные заботы с заботами моей мамы, все еще поддерживая нашу семью и следя за тем, чтобы его дети не заметили, что что-то не так. По словам моей мамы: «Он заботился обо всем, когда я не мог». Первое, что сделала моя мама после того, как ей поставили диагноз, это позвонила своей маме. Потрясенная и испуганная, она искала утешения и поддержки. Она чувствовала, что была необычайно молода, чтобы поставить диагноз рака молочной железы, и боялась того, что могло бы случиться, если бы она пропустила свой ежегодный осмотр. Несмотря на ее страх,она сделала смелое лицо для своей семьи и хотела сделать это «случайным, а не трагичным». Она с облегчением обнаружила, что раковые клетки не распространились, что означало, что химиотерапия не нужна, но ей все равно придется пройти четырехлетнее путешествие, которое включало двойную мастэктомию, а также реконструкцию.

Когда моя бабушка узнала, что мои родители скрыли от нас истинный диагноз моей мамы, она уважала их решение как пара и ничего не сказала нам. Но, несмотря на всю эту путаницу, я все же понял, что что-то случилось. Через несколько месяцев после ее диагноза я помню, как меня смущало окружение. Внезапно наш дом наполнился букетами, цветочными композициями и коробками конфет, все с буквами или с запиской «Для Урсулы». Я помню, как фотографировал каждый букет, потому что находил их красивыми, никогда не спрашивал взрослых, что все это значило или почему так много людей заботились о нашей семье. Мои бабушка и дедушка по материнской линии приехали в гости из Перу, как и семья из Испании; они остались на несколько недель.

У меня отчетливые воспоминания о том, что моя мама некоторое время отдыхала в постели, всегда завернутая в одеяла, чтобы не было видно ни шрамов, ни пятен, которые у нее были на груди. Я помню, что не мог обнять ее, потому что она была слишком хрупкой, чтобы ее можно было крепко держать, поэтому я бы нежно поцеловала ее в лоб и продолжила свою предподростковую жизнь. То, как она прошла физиотерапию, смутило меня еще больше. Я удивлялся, почему моя бабушка помогла ей медленно поднять руку вверх и почему это было так трудно для нее, во-первых. Я прекрасно помню, как жаль, которое я видел в глазах людей, когда они смотрели на меня, матери моих друзей любезно приглашали меня, чтобы отвлечь меня.

Попытка не пугать меня в конечном итоге способствовала тому, как я решил справиться со своими эмоциями. Поскольку вся моя семья, казалось, была занята тем, что казалось мне стрессом, я решил всегда держать свои мысли и вопросы при себе. Самой странной частью ситуации в ретроспективе была несвязность, когда посторонние знали больше, чем инсайдеры. Взрослые, которые ходили вокруг меня в скорлупе и смотрели на меня с такой осторожностью, на самом деле создавали больше путаницы, потому что заставляли меня думать, что они знают о моей матери больше, чем я.

Я поговорил с доктором Адамом Брауном, доцентом клиники Департамента детской и подростковой психиатрии Нью-Йоркского университета в Лангоне, и подтвердил, что честность и прямота в этих ситуациях предпочтительнее. «Важно использовать точные термины, такие как рак», - говорит Браун. «Предоставьте конкретные объяснения и используйте понятный ребенку язык, избегая таких эвфемизмов, как« у мамы бу-бу ».» Браун добавляет, что подобные новости должны исходить от доверенных взрослых детей, потому что именно эти родители часто могут предложить лучшая поддержка. Если родители не используют эти прямые термины с самого начала, есть большая вероятность, что дети услышат других, используя прямой язык, и у них будет больше сомнений и страхов. «Дети всех возрастов умеют читать эмоции и тон голоса», - говорит Браун.«Очень вероятно, что дети поймут, что окружающие их люди обеспокоены или расстроены». Браун также рекомендует книги, которые родители могут читать со своими детьми, например, «Год, когда моя мать была лысой», Энн Спельц и «Когда у кого-то, кого вы любите, рак», - Алерик Льюис.

Также важно понять, как возраст влияет на то, как дети понимают рак своих родителей. В пять лет моя младшая сестра испытала усиление разлуки, в то время как я, будучи ребенком, стал более закрытой книгой в отношении моих эмоций. Теперь я также задаюсь вопросом о длительном психологическом воздействии, вызванном наличием у родителей рака. Например, есть общая привычка усваивать чувства или развивать постоянную привязанность к родительской фигуре после события.

В целях повышения осведомленности о важности этой темы, вот некоторые потребности, которые могут возникнуть у детей разных возрастов, и предложения о том, как с ними справиться, поделился доктор Браун:

Возраст 4-10

• У маленького ребенка могут быть вопросы, но он часто удовлетворен прямым и простым ответом
• Маленькие дети «используют игру, рассказывание историй или рисование, чтобы выразить свои страхи и желания»

10-15 лет

• Может потребоваться больше объяснений того, что происходит с менее детским языком
• Может повлиять на их концентрацию и успеваемость в школе
• Может повлиять на дружбу, либо отрицательно, если кто-то неправильно понимает, либо положительно, если кто-то показывает поддержку

15-20 лет

• Подростки имеют больше вопросов и нуждаются в более сложных ответах
• Как взрослые, они наиболее интуитивно понятны и часто могут сказать, что происходит, даже если родители не говорят им

Всех возрастов

• Для детей важно найти занятия, чтобы успокоить себя как побег: общение с домашним животным, прослушивание музыки, игра в любимую игру, посещение друзей
• Для детей важно понимать, что они чувствуют. Например, путем выявления и маркировки своих чувств или предоставления подтверждения. «Совершенно очевидно, что вы чувствуете страх или грусть, я здесь, чтобы помочь вам в этом».

В ноябре 2014 года, через несколько месяцев после первоначального разговора с Бу-бу, я наконец поняла, что на самом деле переживает моя мама. Мой папа пробежал свой первый марафон, и мы с мамой стояли рядом с барьером на Ист-79-й улице и Первой авеню в Нью-Йорке, разыскивая его в толпе. Когда я увидел его в море людей, я увидел, что он взволнованно указывает на свою рубашку. «Для Урсулы» было написано от руки на груди, с надписями «Люсия» и «Айтана» на каждом рукаве. Под именем моей мамы на футболке было написано: «Команда Фреда», группа, работающая в Мемориальном онкологическом центре Слоан-Кеттеринг, больнице, где лечилась моя мама. В этот быстрый момент я соединила точки и поняла, что у моей мамы было больше, чем бу-бу. Этот ключевой момент был подкреплен несколько часов спустя на финише,когда мои родители расплакались и обнимались в течение пяти полных минут. Казалось, все встало на свои места. Все, что произошло за месяцы, предшествовавшие этому, теперь имело смысл, но мы до сих пор не говорили об этом.

Теперь, почти пять лет спустя, я медленно набирался смелости, чтобы отложить в сторону свои страхи и раскрыть свои эмоции. Я задавал маме все больше и больше вопросов, и теперь мы можем поговорить о ее раке. Я верю, что то, что я оставался в неведении некоторое время - хотя это произошло из-за благих намерений, - способствовало тому, как я решил подавить свои эмоции, хотя я над этим работаю. Если я когда-либо замечаю, что у меня возникают чувства, я разговариваю со своими поддерживающими членами семьи вместо того, чтобы держать их внутри. Если я когда-нибудь боюсь унаследовать ген рака, я открыто говорю об этом моей маме, чтобы получить уверенность, в которой я нуждаюсь.

Хотя я все еще лечу, я выступаю за обсуждение темы родительского рака, чтобы повысить осведомленность о том, как он влияет на детей. Моя цель - не дать детям пережить то, что я пережил, и помочь родителям полностью понять, что они могут сделать, чтобы помочь своим детям в одной из самых тяжелых ситуаций, с которыми они когда-либо сталкивались.