16-месячному мальчику нужна операция по поводу редкого заболевания, из-за которого его язык удвоился

2024 Автор: Steven Freeman | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 08:20

Всего лишь 16 месяцев, Бейкер Рот провел большую часть своей жизни в больнице. Малыш родился с редким заболеванием, которое называется синдромом Беквита-Видемана, которое заставляет части тела расти более быстрыми темпами - и часто приводит к раковым и нераковым опухолям.

Из-за его состояния у Рота развилась гепатобластома, редкий детский рак печени. В 10 месяцев ему пришлось пройти курс химиотерапии и хирургического вмешательства для удаления раковой опухоли в печени. Диагноз поставлен в июле, к октябрю ремиссия.

«Огромное спасибо всем за постоянные молитвы, любовь и поддержку», - написала его мама Фарра на странице GoFundMe, которую семья создала, чтобы помочь с его обширными медицинскими счетами. «Мы собираемся насладиться неделей свободы, а затем проверить нашу химию для технического обслуживания. У нас будет два раунда химиотерапии, затем сканирование, и мы будем звонить в этот свободный от рака звонок !!! »

В начале декабря Фарра сказала, что у Бейкер ремиссия. К сожалению, за два дня до Рождества их семья узнала, что опухолевые маркеры Бейкера выросли, что может означать, что рак вернулся. Фарра сказал, что он будет проходить тестирование после праздника, чтобы оценить проблему.

«К сожалению, мы получили тот телефонный звонок, который вы не хотите получать после того, как наши лаборатории были сделаны на прошлой неделе», - написала она в воскресенье. «Мы считаем, что это может быть регенерация печени, что может привести к увеличению опухолевого маркера Бейкера».

У Бейкера также больше операций в его будущем - из-за синдрома Беквита-Видемана его язык в два раза больше нормального размера и ограничивает Бейкера в четкой речи или употреблении твердой пищи. У него есть горловина, чтобы помочь ему дышать, но его родители надеются, что операция по сокращению языка решит проблему.

Фарра объяснил в своем обновлении на своей странице GoFundMe в начале декабря, что Бейкеру предстоит пройти долгий путь.

«У нас все еще есть сокращение языка в январе, госпитализация с удалением следа, удаление кнопки микки [для трубки для кормления] и одна последняя операция на брюшной полости в ближайшем будущем», - сказала она.

Но Фарра сказала, что она надеется.

«Мы очень благодарны всем членам нашей семьи и друзьям - некоторым, которых мы знаем, и тем, кого мы не знаем, - за то, что видели нас в это трудное время нашей жизни», - сказала она. «В конце туннеля есть свет, но нам еще предстоит пройти немного пути. Бейкер силен как всегда.